« Il est plus facile de créer des enfants solides que de réparer des hommes brisés »
Frédérick Douglass
Un enfant non diagnostiqué, c’est un enfant :
- en échec ;
- en souffrance avec perte de confiance en soi et d’estime de soi ;
- qui s’épuise parce qu’il doit travailler beaucoup pour des résultats parfois décevants, voire décourageants ;
- en risque de décrochage scolaire ;
- il est lent parce qu’il n’a pas les automatismes qui permettent de gagner du temps, donc il est fatigable ;
- il n’est pas toujours compris et il peut être traité de fainéant ;
- il peut être la cible de moqueries.
Il peut devenir un adulte :
- qui vit dans la honte de ses difficultés notamment vis-à-vis de ses propres enfants ;
- qui manque de confiance en lui ;
- qui se limite dans ses choix, ses projets ;
- qui peine à s’insérer au niveau familial, professionnel et social .
OBJECTIFS DU DIAGNOSTIC :
- faire identifier et nommer les troubles par un ou des professionnels qui proposeront des rééducations, des adaptations, des aménagements
- mais c’est aussi déculpabiliser – aussi bien un enfant et sa famille qu’un adulte – pour aboutir à l’acceptation des troubles et à la mobilisation des ressources pour les surmonter.
QUAND SE MOBILISER POUR ABOUTIR A UN DIAGNOSTIC ?
Quand les signaux d’alerte sont perçus par :
- la personne concernée quel que soit son âge ;
- les parents et/ ou la famille, les amis ;
- les professionnels de la petite enfance ;
- l’école ;
- les intervenants des activités extrascolaires ;
- les formateurs ;
- l’employeur ;
- quand les résultats scolaires ne sont pas en adéquation avec le travail fourni, le temps passé et que l’enfant accuse une fatigue importante face aux apprentissages.
S’ADRESSER AU MÉDECIN TRAITANT
pour que des bilans (choisis en fonction des troubles constatés) permettent :
- d’éliminer certaines causes (liées à l’audition et à la vue, à une déficience intellectuelle, des problèmes psychiatriques ou des difficultés liées à l’environnement) ;
- de différencier un retard simple d’un trouble durable ;
- de mettre en lumière le fonctionnement particulier du cerveau et les difficultés qui en résultent.
Parfois, c’est l’enseignant qui propose un rendez-vous avec le psychologue scolaire, le médecin scolaire ou qui incite la famille à consulter.
Les CENTRES RÉFÉRENTS des TROUBLES du LANGAGE et des APPRENTISSAGES sont des structures où une équipe pluridisciplinaire pose un diagnostic et fait des propositions de rééducation pour des troubles sévères et complexes. Généralement, c’est un professionnel qui fait la demande avec les résultats des bilans déjà effectués. Les délais d’attente sont très longs.
CTLA Savoie : l’INJS de Cognin centredulangage@injs.fr
CRTLA Haute Savoie : Centre Hospitalier Alpes Léman (Contamine sur Arve) – 04 50 82 22 76
Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) sont des structures qui assurent une intervention pluridisciplinaire pour un parcours coordonné de bilans et d’intervention dans les cas de suspicion d’un trouble du neurodéveloppement. Elles concernent les enfants de 0 à 12 ans qui n’ont pas été diagnostiqués (sauf s’il faut explorer pour identifier un autre TND que celui qui est déjà connu).
https://www.sante.fr/pco-de-la-savoie-et-de-la-haute-savoie-73-74
PCO 73 : place François Chiron 73011 Chambéry
04 79 96 53 02
PCO 74 : 20 rue de l’Egalité 74800 La Roche sur Foron
06 73 39 04 82
Les délais d’attente peuvent importants pour obtenir un rendez-vous de bilan orthophonique, vous pouvez vous inscrire sur une liste d’attente qui permet d’informer les orthophonistes de votre secteur de votre demande.
https://www.fno.fr/wp-content/uploads/2022/11/Flyer-patients.pdf
Entreprendre des démarches pour que soi(en)t poser un ou des diagnostics est une étape d’un parcours qui peut être long avec des inscriptions sur liste d’attente, de multiples rendez-vous pour lesquels le ou les parents doivent se libérer et se déplacer, des frais importants parce que les bilans sont souvent coûteux et pas toujours pris en charge par la Sécurité Sociale et les Mutuelles.
Ces démarches et le parcours de rééducation qui suivent ne sont pas toujours faciles pour des parents qui retrouvent parfois chez leurs enfants les difficultés qu’ils ont eux mêmes connues et qui les replongent dans un passé – scolaire en particulier – souvent douloureux. En effet, certains troubles DYS ont une composante génétique si bien que l’on retrouve des familles de DYS dans lesquelles la souffrance liée à l’échec peut se transmettre de génération en génération.
On est DYS à vie, mais on peut mettre en place des stratégies de compensation.
Elles fonctionnent parfois pendant plusieurs années et masquent les difficultés – en particulier pour les enfants à haut potentiel – si bien que certains enfants sont diagnostiqués tardivement quand les stratégies de compensation ne sont plus suffisantes pour répondre aux exigences de la scolarité.
Certaines personnes ne mettent un nom sur leurs difficultés qu’à l’âge adulte, comprenant enfin pourquoi elles ont tant peiné pour apprendre.